¿Sabemos intervenir con un paciente con autismo?

Por Juan Luis de Castellví.

(Actualizado el 20/09/2018).

Igual es mucho imaginar, pero me atrevo a responder que la inmensa mayoría de compañeros de emergencias y seguridad (policías, bomberos y sanitarios de cualquier categoría), responderán lo mismo: NO.

Niños en el aula. Imagen de Luana Fisher Ferreira. Banco de imágenes y sonidos del INTEF. Licencia Creative Commons by nc sa

Es una tema que me ronda la cabeza hace mucho tiempo, de modo que he contactado con la Asociación de Padres de Niños Autistas de Las Palmas, APNALP, para intentar aclarar algunos términos relacionados con nuestra intervención con una persona con autismo. Y otros autistas se han puesto en contacto conmigo para actualizar algo la información.

La cuestión es simple, nos puede tocar ir a un domicilio a atender a una persona con un Trastorno del Espectro del Autismo, TEA, o podemos encontrarlo en la vía pública (por ejemplo tras un accidente de tráfico y que los padres no puedan ayudarnos o vaya solo).

Primero vamos a ver cómo podemos mejorar nuestra atención en emergencias en las que haya involucrada una persona con autismo, para después pasar a las definiciones para que podamos entender mejor de qué se trata:

Como resumen, es un amplio abanico de trastornos en las relaciones humanas, que pueden ser leves o profundos (y que se engloban en que conocemos como Trastornos del Espectro Autista, o TEA). Y cada caso es un mundo. De modo que lo primero que debemos tener claro es que no hay «decálogos» o «recetas mágicas» para todos los pacientes. Se tratará sobre todo de aplicar paciencia y sentido común.

Como se trata de intentar dar unas pautas lo más sencillas posibles para los profesionales de emergencias, no merece la pena embarcarnos en los estudios que explican los posibles orígenes del TEA, ni sus causas, así que iremos a lo más práctico para nuestro trabajo ¿Cómo abordar a un paciente con TEA?

Pues aunque he dicho que debemos huir de las «recetas mágicas», voy a tratar de resumir mucho algunos consejos que pueden ayudarnos a llevar con fluidez una intervención con un paciente con autismo. Debemos huir de etiquetas que nos hagan comparar situaciones. Es posible que caigamos en la tentación de pensar que tratamos con alguien con una discapacidad psíquica (puede ocurrir, pero no tiene que ser siempre así), o un paciente con trastorno mental (pensando en lo que conocemos como «psiquiátrico«), y por tanto tender a tratarlos del mismo modo o a contemplar la posibilidad de la contención química o mecánica, cuando a menudo se podría evitar.

Lo primero de todo por tanto, mantener la calma. A menudo los pacientes con TEA son muy rutinarios y les disgusta que dicha rutina se rompa. ¿Se les ocurre algo más intrusivo que la llegada de un equipo médico de asistencia extrahospitalaria, los bomberos o la policía? Sobre todo cuando esa persona no nos habrá llamado, sino alguien de su entorno. Por tanto procuraremos hacer una aproximación sosegada, sin carreras y sin ruidos siempre que la situación lo permita. Y sin levantar la voz, nada de gritos. Son autistas, no sordos.

A una persona con TEA, las palabras le pesan. Pueden agobiarle mucho. De modo que debemos huir de explicaciones prolijas sobre lo que vamos a hacer. Debemos ser claros, directos y no dar rodeos, usando frases cortas y sencillas. Conviene usar gestos para explicar lo que queremos. Si le estamos pidiendo que se levante la camisa para auscultarle, no hace falta explicarle lo que vamos a hacer, sino decirle que se levante la camisa mientras nosotros hacemos el gesto de levantar la nuestra, por ejemplo. Si queremos que se tumbe en la camilla, se lo decimos mientras hacemos el gesto típico de irnos a dormir, eso puede ayudar mucho. De modo que la idea es ejemplificar lo que vamos a hacer buscando analogías de lo que sea en cada caso.

Durante la aproximación podemos fijarnos en si lleva un sistema alternativo de comunicación, (una libreta, una tableta, una agenda con fotos o dibujos), normalmente lo portará dentro de una mochila o riñonera. Usar esas herramientas puede facilitar mucho las cosas porque es la manera que tiene esa persona para comunicarse con su entorno.

Como a cualquier paciente, debemos avisar de cualquier contacto físico, no tienen por qué ser especialmente reacios a ello, pero cogerlos por sorpresa puede generar alguna reacción adversa.

Dejarles tocar el material es una buena idea. Si vamos a auscultarles, no pasa nada por ponerles primero el fonendo a ellos para que escuchen nuestro corazón, o que cojan el esfigmomanómetro antes de ponérselo. Esto nos lleva a otro apartado, evitar los ruidos. Y eso incluye monitores y otros aparatos. Si podemos elegir, es mejor tomar la tensión a mano o poner un saturómetro portátil, que encender el monitor y que esté dando pitidos  de alarma y haciendo ruidos mientras insufla aire, cómo mínimo podemos desconectar las alarmas si es posible. Así mismo, deberíamos evitar la sirena siempre que no sea imprescindible su uso.

Avisar de los pinchazos (glucemias capilares, vías IV), es necesario. Aún así es posible que tiendan a retirar el brazo como cualquier persona, de modo que mucha precaución para evitar pincharnos nosotros accidentalmente.

Por último, en algunas ocasiones las personas con TEA manejan el sistema bimodal (no confundir con la Lengua de Signos), de modo que si alguien del equipo lo domina, será la persona ideal para comunicarse con el paciente. Lo más adecuado es usar signos naturales de la vida diaria.

Esto como parte de la asistencia, como parte de la coordinación de un servicio con un paciente que sea identificado como TEA, también puede haber singularidades. Si por ejemplo participamos en la búsqueda de alguien que se ha perdido en el monte, es probable que no responda a nuestras llamadas aunque nos escuche, de modo que es imperativo lograr el contacto visual y llegar hasta esa persona. Por lo que, por ejemplo, puede ser necesario movilizar medios aéreos o perros de rescate desde el primer momento, y no sólo un despliegue desde tierra como suele ser habitual.

A lo único que aspiro con este artículo es a generar inquietud entre los compañeros que trabajamos en emergencias, a hacer que busquen algo de información y sepan actuar correctamente cuando se les dé el caso. Actualmente se estima que hay un caso de TEA por cada 150 nacimientos, de modo que no es cuestión de si nos va a tocar, sólo de cuándo nos tocará.

Cabe destacar que las asociaciones suelen pedir que nos refiramos a ellos como «personas con autismo», mientras que los adultos que lo son me dicen que prefieren que les llamen autistas, no personas con autismo. Así que para alejarme de polémicas, aquí queda esa información.

¿Qué es el autismo? Puedes ver las diversas definiciones en los siguientes enlaces:

Organización Mundial de la Salud.

En la página «Comunidades inclusivas», donde tienes una definición hecha por Nick Walker, y sugerida para la inclusión en el este artículo: ENLACE.

Y por último os dejo este vídeo que pretende romper los mitos sobre el autismo, de la mano de Aida Trazos, que te lo explica muy bien:

Espero sus comentarios.

Fuentes:

Descripción del autismo. Asociación Internacional Autismo – Europa. FESPAU y Autismo España.

Asociación de Padres de Niños Autistas. APNA.

Asociación de Padres de Niños Autistas de Las Palmas. APNALP.

Organización Mundial de la Salud.

Comunidades inclusivas.

Mi especial agradecimiento a María Afonso Suárez, Coordinadora de Servicios de APNALP, por su guía, sus consejos y por la revisión de este artículo antes de su publicación.