¿Sabemos intervenir con un paciente con autismo?


Igual es mucho imaginar, pero me atrevo a responder que la inmensa mayoría de compañeros de emergencias y seguridad (policías, bomberos y sanitarios de cualquier categoría), responderán lo mismo: NO.

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Niños en el aula. Imagen de Luana Fisher Ferreira. Banco de imágenes y sonidos del INTEF. Licencia Creative Commons by nc sa

Es una tema que me ronda la cabeza hace mucho tiempo, de modo que he contactado con la Asociación de Padres de Niños Autistas de Las Palmas, APNALP, para intentar aclarar algunos términos relacionados con nuestra intervención con una persona con autismo.

La cuestión es simple, nos puede tocar ir a un domicilio a atender a una persona que padezca un Trastorno del Espectro del Autismo, TEA, o podemos encontrarlo en la vía pública (por ejemplo tras un accidente de tráfico y que los padres no puedan ayudarnos).

Pero lo primero que debemos tener claro es ¿Qué es el autismo? según la propia APNALP, “el autismo es un trastorno del desarrollo que aparece en los primeros años de la vida y se caracteriza por dificultades específicas a nivel social, comunicativo y cognitivo. Actualmente está ampliamente aceptado que los trastornos incluidos dentro del espectro del autismo son estados neuropsiquiátricos que presentan una amplia variedad de expresiones clínicas, y el resultado de disfunciones multifactoriales del desarrollo del sistema nervioso central.

La población masculina en comparación a la femenina está muchísimo más representada 4:1. Los casos se encuentran en la misma proporción en todas las clases sociales y en las diferentes culturas.

Algunos estudios recientes afirman que se ha producido un gran incremento de la tasa de incidencia, aunque no está claro si esto representa un incremento de la incidencia, o está provocado por un cambio de los criterios de inclusión y porque los profesionales tienen más conciencia del autismo, o que, también, se hacen diagnósticos poco estrictos.

Características: en todos los casos se presentan rasgos clínicos en tres campos:

1. Alteraciones en el desarrollo de la interacción social recíproca. En algunos individuos se da un aislamiento social significativo; otros se muestran pasivos en la interacción social, solamente muestran un interés escaso y furtivo hacia los demás. Algunos individuos pueden ser muy activos para establecer interacciones sociales pero de manera extraña, sesgada, y sin tener una plena consideración a las reacciones del otro. Todos tienen en común una capacidad limitada de empatía pero son capaces, a su manera, de mostrar afecto.

2. Discapacidad en la comunicación (verbal y no-verbal). Algunos no desarrollan ningún tipo de lenguaje, otros muestran una fluidez engañosa. Todos carecen de la habilidad de llevar a cabo un intercambio recíproco. Tanto la forma como el contenido de sus competencias lingüísticas es peculiar e incluye ecolalia, inversión pronominal, y creación de palabras. Las reacciones emocionales a los requerimientos verbales y no verbales de lo demás son inadecuadas -evitación, incapacidad de entender las expresiones faciales, las posturas corporales-.

En algunos casos el desarrollo del lenguaje parece haberse interrumpido o incluso haber retrocedido. En otros casos puede darse una asociación con trastornos lingüísticos del desarrollo de la recepción y de la expresión. El repertorio de expresión y regulación de emociones es diferente, algunas veces aparentemente limitado y otras excesivo. A menudo se detectan graves dificultades para identificar y compartir las emociones de los demás.

3. Un repertorio restringido de intereses y conductas. La gran mayoría de personas incluidas en el espectro autista fracasan en llevar a término el juego normal de simulación: “como si” y esto obstaculiza y limita su capacidad de entender las emociones de los demás. En algunos casos la actividad imaginativa es excesiva, aunque en muchos de los casos la actividad imaginativa no es efectiva como función adaptativa.

Tienen posibilidades limitadas para anticipar lo que pueda suceder, y para afrontar los acontecimientos pasados. Los modelos de conducta están a menudo ritualizados y son repetitivos. Pueden darse relaciones perseverantes de apego a objetos inusuales e insospechados. Los movimientos repetitivos y estereotipados son habituales. A menudo se da una gran resistencia al cambio y perseverancia en la inmutabilidad. Cambios insignificantes en el entorno pueden provocar un profundo malestar. Muchos niños afectados de autismo llegan a tener intereses específicos o preocupaciones sobre temas peculiares.

Por otra parte, en muchos casos se da una sensibilidad inusual hacia los estímulos sensoriales, – por ejemplo táctiles, auditivos, visuales-. Otros rasgos comunes asociados no específicos incluyen: ansiedades, trastornos del sueño y de las pautas alimentarias, trastornos gastrointestinales, crisis violentas con conducta auto lesiva. La expresión clínica puede variar mucho de uno a otro individuo, y también en un mismo individuo en el transcurso de su desarrollo. Algunos de los signos pueden ser muy intensos y dominantes en una edad y pueden fluctuar tanto en naturaleza como en intensidad en otra, y si bien conducen a perfiles clínicos muy diferentes sin embargo todos son expresiones del espectro del mismo síndrome.

Además de las variaciones de expresión conductual, se da una enorme diversidad respecto al nivel de actividad mental que va desde una inteligencia normal o incluso superior, hasta un profundo grado de afectación. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que en las tres cuartas partes de los casos incluidos en el espectro autista está asociada una discapacidad.”

Como resumen, es un amplio abanico de trastornos en las relaciones humanas, que pueden ser leves o profundos (y que incluye otros “nombres” como Síndrome de Asperger entre varios más). Y cada caso es un mundo. De modo que lo primero que debemos tener claro es que no hay “decálogos” o “recetas mágicas” para todos los pacientes. Se tratará sobre todo de aplicar paciencia y sentido común.

Como se trata de intentar dar unas pautas lo más sencillas posibles para los profesionales, no merece la pena embarcarnos en los estudios que explican los posibles orígenes del TEA, ni sus causas, así que iremos a lo más práctico para nuestro trabajo ¿Cómo abordar a un paciente con TEA?

Pues aunque he dicho que debemos huir de las “recetas mágicas”, voy a tratar de resumir mucho algunos consejos que pueden ayudarnos a llevar con fluidez una intervención con un paciente con autismo. Debemos huir de etiquetas que nos hagan comparar situaciones. Es posible que caigamos en la tentación de pensar que tratamos con alguien con una discapacidad psíquica (puede ocurrir, pero no tiene que ser siempre así), o un paciente con trastorno mental (pensando en lo que conocemos como “psiquiátrico“), y por tanto tender a tratarlos del mismo modo o a contemplar la posibilidad de la contención química o mecánica, cuando a menudo se podría evitar.

Lo primero de todo por tanto, mantener la calma. A menudo los pacientes aquejados de TEA son muy rutinarios y les disgusta que dicha rutina se rompa. ¿Se les ocurre algo más intrusivo que la llegada de un equipo médico de asistencia extrahospitalaria, los bomberos o la policía? Sobre todo cuando esa persona no nos habrá llamado, sino alguien de su entorno. Por tanto procuraremos hacer una aproximación sosegada, sin carreras y sin ruidos. Y sin levantar la voz, nada de gritos. Son autistas, no sordos. Siempre que la situación lo permita, por supuesto.

A una persona con TEA, las palabras le pesan. Pueden agobiarle mucho. De modo que debemos huir de explicaciones prolijas sobre lo que vamos a hacer. Debemos ser claros, directos y no dar rodeos, usando frases cortas y sencillas. Conviene usar gestos para explicar lo que queremos. Si le estamos pidiendo que se levante la camisa para auscultarle, no hace falta explicarle lo que vamos a hacer, sino decirle que se levante la camisa mientras nosotros hacemos el gesto de levantar la nuestra, por ejemplo. Si queremos que se tumbe en la camilla, se lo decimos mientras hacemos el gesto típico de irnos a dormir, eso puede ayudar mucho. De modo que la idea es ejemplificar lo que vamos a hacer buscando analogías de lo que sea en cada caso.

Durante la aproximación podemos fijarnos en si lleva un sistema alternativo de comunicación, (una libreta, una tableta, una agenda con fotos o dibujos), normalmente lo portará dentro de una mochila o riñonera. Usar esas herramientas puede facilitar mucho las cosas porque es la manera que tiene esa persona para comunicarse con su entorno.

Como a cualquier paciente, debemos avisar de cualquier contacto físico, no tienen por qué ser especialmente reacios a ello, pero cogerlos por sorpresa puede generar alguna reacción adversa.

Dejarles tocar el material es una buena idea. Si vamos a auscultarles, no pasa nada por ponerles primero el fonendo a ellos para que escuchen nuestro corazón, o que cojan el esfigmomanómetro antes de ponérselo. Esto nos lleva a otro apartado, evitar los ruidos. Y eso incluye monitores y otros aparatos. Si podemos elegir, es mejor tomar la tensión a mano o poner un saturómetro portátil, que encender el monitor y que esté dando pitidos  de alarma y haciendo ruidos mientras insufla aire, cómo mínimo podemos desconectar las alarmas si es posible. Así mismo, deberíamos evitar la sirena siempre que no sea imprescindible su uso.

Avisar de los pinchazos (glucemias capilares, vías IV), es necesario. Aún así es posible que tiendan a retirar el brazo como cualquier persona, de modo que mucha precaución para evitar pincharnos nosotros accidentalmente.

Por último, en algunas ocasiones las personas con TEA manejan el sistema bimodal (no confundir con la Lengua de Signos), de modo que si alguien del equipo lo domina, será la persona ideal para comunicarse con el paciente. Lo más adecuado es usar signos naturales de la vida diaria.

Esto como parte de la asistencia, como parte de la coordinación de un servicio con un paciente que sea identificado como TEA, también puede haber singularidades. Si por ejemplo participamos en la búsqueda de alguien que se ha perdido en el monte, es muy probable que no responda a nuestras llamadas, de modo que es imperativo lograr el contacto visual y llegar hasta esa persona. Por lo que, por ejemplo, puede ser necesario movilizar medios aéreos o perros de rescate desde el primer momento, y no sólo un despliegue desde tierra como suele ser habitual.

A lo único que aspiro con este artículo es a generar inquietud entre los compañeros que trabajamos en emergencias, a hacer que busquen algo de información y sepan actuar correctamente cuando se les dé el caso. Actualmente se estima que hay un caso de TEA por cada 150 nacimientos, de modo que no es cuestión de si nos va a tocar, sólo de cuándo nos tocará.

Espero sus comentarios.

Fuentes:

Descripción del autismo. Asociación Internacional Autismo – Europa. FESPAU y Autismo España.

Asociación de Padres de Niños Autistas. APNA.

Asociación de Padres de Niños Autistas de Las Palmas. APNALP.

Mi especial agradecimiento a María Afonso Suárez, Coordinadora de Servicios de APNALP, por su guía, sus consejos y por la revisión de este artículo antes de su publicación.

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24 Comentarios Agrega el tuyo

  1. Gloria de Lopez dice:

    Gracias por la informacion, muy didactica.

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    1. Muchas gracias Gloria, me alegra mucho si he logrado que resulte didáctico. Saludos cordiales.

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  2. Carmen Laucirica dice:

    Por mi experiencia personal, como madre de una persona con autismo, he pasado por situaciones complejas que se podían haber evitado con algo más de conocimiento sobre el trastorno. El desconocimiento genera a veces miedo. Espero que con esta iniciativa se genere una mayor demanda de información. Desde hace varios años desde las entidades estamos intentando que la sanidad pública en Canarias promueva jornadas informativas, protocolos para atención médica en urgencias y cuántas medidas se puedan poner en marcha para la atención de estas personas.

    Muchisimas gracias por tu iniciativa.

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    1. Gracias Carmen, esa es la idea. Desde APNALP se han ofrecido a colaborar en acciones de ese tipo, confío en poder invitarles a algunas jornadas en las que se incluyan ponencias sobre este tema.
      Gracias por participar, saludos cordiales.

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  3. ISa dice:

    Me ha encantado su artículo. Nunca me había planteado esta pregunta, a pesar de haberme encontrado algún día fuera del trabajo con un niño autista, y realmente es difícil comunicarse y entenderse con ellos en la vida normal, para que se sienten o hagan cosas que suele hacer a diario, por lo tanto debe ser mas dificíl aún el explicarles que vamos a hacer alguna técnica (tensión arterial etc.) a la que ellos no están acostumbrados, sin que se alteren.
    Muchas gracias de nuevo! Un abrazo

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    1. A usted por la inquietud. Esto sólo es un primer paso en un largo camino, pero poco a poco, y entre todos, seguro que avanzamos mucho en la integración de personas con TEA.
      Saludos cordiales.

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  4. Muchas gracias, y a María de APNALP. Es un auténtico placer comprobar el grado de implicación de los profesionales. La sociedad no sabe lo que puede suponer para una persona con problemas graves de comunicación, relaciones sociales, conducta, etc., con un trastorno del autismo – asperger, algo tan sencillo como ir a una consulta médica o a un dentista, por ejemplo, o incluso hacerse una radiografía; cuando son pequeños, a veces es casi imposible, y solo los padres y madres lo saben… Y si encima hablamos de situaciones de verdadera emergencia en que corren peligro sus vidas… UF.

    Lo he retuiteado hasta el infinito y más allá 🙂
    Gracias y a seguir colaborando. Las asociaciones estamos para eso.

    Paula Nogales
    https://www.facebook.com/AspercanNoticiasDeTeaYAspergerCanarias
    http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/

    @paula_canarias

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    1. Muchas gracias Paula, un placer poder colaborar con asociaciones como ASPERCAN, APNALP y cualquier otra que ayude a personas con TEA y a sus familias, qe son otros grandes olvidados.
      Quedo a su disposición, saludos cordiales.

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  5. gracias soy padre de un niño tea de tres años se llama alejandro y me preocupa mucho su imposibilidad de comunicarse y cómo será tratado por extraños que desconozcan su anomalía.Esto que has hecho ayuda mucho y voy a pasarlo a varios padres que se encuentran en la misma situación.mil gracias.

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    1. Me da una enorme alegría poder ayudarles, aunque sea indirectamente, porque sé lo duro que es para la familia vivir con esa incertidumbre. Agradezco la difusión porque creo que puede ser muy beneficiosa. Saludos cordiales.

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  6. Olga Felix Aello dice:

    Soy abuela de un niño autista y conozco muy poco acerca del TEA debido a que se tomar tantos años en diagnosticarlo como autista, agradezco profundamente su interes por estos niños, gracias por sus articulos porque definitivamente son de gran interes para mi y para muchisimas personas que se encuentran en la misma situacion,

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    1. Muchas gracias Olga, como ya he dicho en otras respuestas, me alegra mucho haberle podido ser de ayuda. En cualquiera de las asociaciones podrán ayudarla a conocer mejor el TEA y cómo ayudar a su nieto.
      Un saludo muy cordial.

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  7. Desde ACTRADE queremos agradecer esta iniciativa, ya que somos de la firme convicción de que si supieramos lo que le ocurre a una persona con autismo y como actuar ante ellos, la vida sería menos complicada para nuestros chicos/as. Con estos pequeños pasos, podremos conseguir grandes cosas y una mejora constante en la calidad de vida de las personas con TEA.
    Un vez más muchas gracias por vuestro interés y a nuestros amigos de Apnalp por colaborar con ustedes y sepan que nosotros también estamos a vuestra disposición.
    Un cordial saludo

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    1. Muchas gracias por esas palabras, tengo en mente tratar de organizar unas jornadas de emergencias en las que se incluya este asunto, contando con ponentes como María Afonso y otros profesionales que trabajen con personas con TEA.

      Les mantendré informados 😉 saludos cordiales.

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  8. Paco García dice:

    GRACIAS con mayúsculas. Como padre de un chico con autismo no puedo dejar de agradecerle este artículo. Didácticamente exquisito.
    Como sanitario que ha trabajado en urgencias extrahospitalarias durante muchos años decirte que servirá y mucho a los compañeros (ahora tengo mejor vida y trabajo en primaria, jeje)
    Realmente has abordado muy bien el tema. Un saludo desde Córdoba

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    1. No sé cuál de todos mis artículos ha tenido más alcance, pero sí sé de cual estoy más orgulloso. Tras las respuestas que está recibiendo, sólo lamento no haberlo escrito antes, ya que he vivido el tema de cerca y es una idea que me rondaba la cabeza desde hace mucho tiempo.

      Así que muchísimas gracias por tus palabras, que me animan mucho y me impulsan a profundizar en el asunto.

      Gracias de corazón.

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  9. Sol Fortea dice:

    Genial el interés demostrado y materializado. Que no se quede ahi y sigan adelante con más iniciativas. El mundo TEA se merece eso y mucho más. Saludos a toda@s.

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  10. Danigr dice:

    Recientemente encontré este artículo, que seguramente encontrarán de utilidad o al menos interesante:

    Kukuxumuxu diseño 52 pictogramas para ayudar a niños con autismo.

    http://kukuxumusu.com/index.php/es/actualidad/noticias/pictogramas-para-ayudar-a-los-ninos-autistas

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    1. Muy interesante, muchas gracias por tu aportación.

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  11. Verónica Medina Suárez dice:

    Muy necesario pues se cree que todos estos aspectos sólo son para niños, pero hay que entender que estos niños crecen y se convierten en adultos que salen a la calle. Un niño es más fácil de controlar, o es más posible que tenga alguna persona de referencia, pero a un adulto, es harina de otro costal.
    Buen trabajo y gracias por tus reflexiones e información

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  12. Paco dice:

    ante todo gracias por interesarte en como abordar a pacientes con TEA.
    El articulo esta muy bien expuesto.
    Yo añadiría: si es un paciente programado en consulta, p.ej, de medico de familia, darle prioridad. Normalmente no pueden esperar mucho y a veces la ansiedad desencadena una crisis de agitación en la sala de espera (en los casos que están mas afectados)
    Si se trata de niños, ademas, intentar mantener el contacto ocular para explicarle que lo vas a explorar. Normalmente padres y terapeutas estamos acostumbrados a girarle su rostro hacia el nuestro con nuestra mano para que se establezca dicho contacto ocular.
    Las personas con TEA padecen un desorden del procesamiento sensorial…el sonido de la sirena de la ambulancia puede hacer que griten y se agiten en un traslado…
    En general, el articulo orienta bastante bien. Te lo agradezco muchísimo. Saludos

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  13. Gracias de corazón Paco por tus palabras y por añadir esa importante información, un abrazo.

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  14. Cristina Hernàndez Montanari dice:

    Un articulo muy didàctico y pràctico. Gracias por pensar en estas personas tan “especiales” y por hacernos a los demàs conscientes de sus dificultades y de los simples gestos que pueden ayudarles a integrarse. Porque lo que explicas sobre el modo de acercarse y de tratar con ellos puede aplicarse también a situaciones de no-emmergencia con autistas. Bien hecho y dicho.

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  15. Muchas gracias por tus palabras, Cristina. Poco a poco hay que ir sensibilizando a los colectivos sobre este asunto, pero Roma no se construyó en dos días. Saludos cordiales.

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